Veerkracht en stabiliteit

Geschreven op 9 februari 2014

Afgelopen dinsdagochtend… Het gaat niet echt lekker met mij. Ik heb het gevoel dat ik meer stapjes achteruit zet dan vooruit. Als ik mijn crisissignaleringsplan erop na sla, staat daarin dat sporten helpt om de ergste spanning te ontladen. Ik ga badmintonnen met een verpleegkundige. Het doet me goed dat dit allemaal kan op de gesloten afdeling. Nou ligt de sportzaal buiten de afdeling maar er is voldoende personeel zodat er een verpleegkundige met mij mee kan. Ik merk dat flink met die racket meppen helpt om mijn boosheid te ontladen. Als we midden in het spel zitten, komt de psycholoog van de afdeling de sportzaal binnen.
Ik heb zoveel psychologen in mijn leven gezien dat het niet meer op één hand te tellen is. De meeste psychologen die ik gezien heb, verstonden naar mijn idee hun vak niet goed. Er waren er een paar bij die ermee door konden, maar deze psycholoog is echt goed. Ze heeft in een korte tijd zo’n goed en accuraat beeld van mij gekregen, terwijl ik toch echt niet het achterste van mijn tong liet zien, dat ik dat prijzenswaardig vind.
Als ik zie dat ze de sportzaal binnenkomt, schrik ik toch wel even, aangezien ze daar nooit komt. Omdat ik de enige cliënt in de ruimte ben, komt ze voor mij. Ze gaat op een bankje zitten en vertelt dat ze de hele ochtend bezig is geweest om te kijken of ik toch naar de open afdeling oftewel Centrum voor Veerkracht en Stabiliteit kan, en dat het gelukt is om half drie die middag een intakegesprek te regelen voor mij. Beng! Dat nieuws slaat bij mij in als een bom en ik weet dat ik even tijd nodig heb om dat te verwerken. Vooral omdat mij zeven weken lang is verteld dat ik niet naar die afdeling (in hetzelfde gebouw) kon omdat mijn psychose en het feit dat ik onder behandeling ben bij het FACT een contra-indicatie was. De psycholoog zegt dat dat inderdaad zo is, maar omdat mijn doelen zo mooi aansluiten op het behandelaanbod daar, dat er voor mij waarschijnlijk een uitzondering gemaakt wordt.
Terug op de afdeling weet ik van gekkigheid niet wat ik moet doen. Ik vertel mijn medecliënten dat ik waarschijnlijk naar de open afdeling ga. Ze vinden het jammer dat ik wegga maar wel een goede ontwikkeling voor mij. Ik besef dan ineens dat als ik over ga naar die andere afdeling, ik niet eens weet hoe en wanneer dat moet gaan gebeuren en dat maakt me onrustig. Begin van de middag heb ik nog even een gesprek met de psycholoog en zij vertelt me waarom het goed zou zijn dat ik naar het Centrum voor Veerkracht en Stabiliteit ga. Ik kan niet anders dan het eens zijn met haar. Het is voor mij ook beter maar veranderingen zijn altijd moeilijk voor mij.
Om half drie heb ik het intakegesprek. Dat verloopt goed. Ik kan heel goed duidelijk maken wat ik wil en ik kan duidelijke doelen formuleren. Die doelen passen precies in het therapieprogramma van de afdeling. De psychiater van het centrum beslist uiteindelijk of ik mag gaan deelnemen en aangezien hij er donderdag pas weer is, moet ik nog even geduld hebben. Er wordt een afspraak ingepland voor donderdagochtend om tien uur en als de psychiater zijn goedkeuring geeft, mag ik dezelfde dag nog over.
Ik slaap slecht van dinsdag op woensdagnacht en van woensdag op donderdagnacht. Donderdagochtend tien uur ben ik op de open afdeling. Het gesprek met de psychiater verloopt goed. Er zijn twee verschillende therapieprogramma’s: Eigen Kracht (ondersteunend) en Zinvol Vooruit (therapeutisch). Als de psychiater vindt dat ik met Eigen Kracht moet gaan beginnen, vind ik dat dan wel weer jammer omdat ik het liefst meteen met Zinvol Vooruit was begonnen. Maar ik kan me in zijn argument, dat ik beter iets lager kan instromen en dan ga opbouwen dan dat ik hoog begin en later weer terugval, wel vinden, dus ik ga ermee akkoord.
Dan begint de grote verhuizing. Het is onvoorstelbaar hoeveel spullen je kunt verzamelen in ruim zeven weken tijd. Zelfs met een grote kar moet ik twee keer op en neer. Ik heb afscheid genomen van iedereen van de gesloten afdeling. Mijn ambulant behandelaar van het FACT loopt met mij mee naar de open afdeling. Het is rustig want aangezien iedereen therapie heeft, is er bijna niemand op de afdeling.  Op mijn nieuwe kamer maken we samen mijn bed op. Om kwart voor drie is er nog een therapieblok en ik besluit om daar aan mee te doen omdat ik toch niets anders te doen heb.
Vrijdag komt pas de grote klap. Ik ken deze afdeling nog van mijn vorige opnames toen het nog een crisisopname afdeling was in plaats van een behandelafdeling, maar niets is meer hetzelfde. Het lijkt wel alsof ik een cultuurschok heb. Toch volg ik de hele dag het therapieprogramma en dat gaat best goed.
In het weekend bereid ik me voor op een volle week therapie. Het is even wennen maar het gaat goed komen, dat weet ik zeker!

Therapeutisch

Geschreven op 26 januari 2014

Zondagochtend… Er hangt een spanning op de afdeling. Een broeierige sfeer. Dat voel ik al als ik nog in bed lig, maar als ik om half 10 uit mijn bed kom, zie ik het ook om mij heen. Er lopen veel verpleegkundigen rond, en er is ook iemand van de beveiliging aanwezig. Van de gemoedelijke sfeer die hier normaal gesproken hangt, is niets meer aanwezig.
Sfeer en de gemoedstoestand van personen voel ik haarfijn aan. Het is alsof ik overal voelsprieten heb. Hooggevoeligheid is iets waar veel mensen met autisme “last” van hebben. Last, omdat veel mensen niet weten hoe ze daarmee om moeten gaan en die prikkels keihard binnenkomen. Ik heb er soms ook last van en dan word ik onrustig. Maar ik probeer er ook vaak wat mee te doen. Ik toets vaak of wat ik voel ook echt waar is. Als er iemand niet lekker in zijn of haar vel zit en ik merk dat, vraag ik of diegene zich niet goed voelt, en dan maak ik vaak een praatje. Ik kan mij goed inleven in anderen. Empathie is mij niet vreemd. Een medewerker bij het Fact team merkte dat op en vond dat niet bij mijn autisme passen, maar zoals ik in mijn vorige blog al zei, bijna iedereen met autisme heeft empathisch vermogen; alleen weet niet iedereen hoe hij of zij ermee om moet gaan. Veel mensen (ook mensen waarvan ik het nooit verwacht had) vertellen mij dingen in vertrouwen. Ik straal blijkbaar vertrouwen en rust uit, waar mensen zich bij op hun gemak voelen.
Als je bijna 24 uur per dag in een groep leeft met mensen met psychiatrische klachten, ontkom je er niet aan dat het soms erg onrustig is. Wat mij opvalt is dat de sfeer zomaar van het één op het andere moment kan omslaan. Zo zitten we gisterenavond nog heel hard te lachen met z’n allen, draait de sfeer het volgende moment helemaal om doordat een cliënt door het lint gaat. In tegenstelling tot wat sommige mensen denken, komt dat hier niet zo heel vaak voor. Over het algemeen is het vrij rustig in de groep, maar met twaalf mensen in een groep ontkom je er niet aan dat er soms wat gebeurt. Twaalf mensen, twaalf verschillende karakters, twaalf verschillende soorten gevoelens en twaalf verschillende ziektebeelden. Dan ontkom je er niet aan dat het soms botst.
In mijn vorige blog had ik het over ervaringsdeskundigheid. Er wordt om mij heen gezegd dat ik mijn ervaringsdeskundigheid nu al inzet op de afdeling. Dat werkt voor mij heel therapeutisch omdat ik mij dan richt op de dingen die wel goed gaan, in plaats van de dingen die er niet goed gaan. Het is heel fijn dat deze afdeling ook kijkt naar de dingen die wel goed gaan. Ik heb morgen een gesprek in Tilburg over de cursus “werken met eigen ervaring” die in april gaat starten. Misschien dat ik mag gaan deelnemen aan deze cursus dus ik ben heel benieuwd.
Ik heb deze blog geschreven omdat ik mij moet richten op de dingen die wel goed gaan, dus het schrijven van deze blog werkte voor mij ook therapeutisch.

Ervaringsdeskundige

Geschreven op 18 januari 2014

Het is zaterdagochtend, bijna elf uur. Het is rustig op de afdeling. Het ontbijt is niet stipt om half negen, maar je kan in de loop van de ochtend gewoon een boterham maken. Ik zit met een paar mensen aan tafel. Een meisje dat op haar telefoon een aflevering van GTST terug aan het kijken is, een verpleegkundige die de puzzel uit de zaterdagkrant aan het maken is en een vrouw die aan het ontbijten is maar tegelijkertijd haar ingenieuze businessplan in elkaar zet.
Ik zit graag met mensen aan tafel. Hoewel ik in de huiskamer meer prikkels binnenkrijg dan alleen
in mijn kamer, wil ik graag mensen om mij heen hebben. Dat leidt mij af van mijn eigen problemen en ik vind het interessant om te horen wat er in het hoofd van een ander omgaat. Niet dat het altijd ter sprake komt, maar toch nog regelmatig want je zit hier toch niet voor niets.
Ik roep eigenlijk al jaren dat ik ervaringsdeskundige wil worden. Mijn ambulant behandelaar opperde dat ook nog een paar maanden geleden. En nu ik ben opgenomen, krijg ik dat van alle kanten terug te horen. Een verpleegkundige was een paar dagen geleden heel blij dat ik iets wat zij wilde vertellen, kon verwoorden naar de groep. Wat haar niet lukte, lukte mij wel. Er werd naar mij geluisterd. Nu ben ik in wezen al ervaringsdeskundige door mijn ervaringen te delen door middel van mijn weblog, maar ik merk dat ik het contact met cliënten toch heel erg leuk vind. Ook al ben ik zelf cliënt, of misschien juist wel doordat ik zelf ook cliënt ben. Ik denk dat daar juist mijn kracht ligt.
Ze zeggen wel eens dat mensen met autisme geen empathie kunnen tonen. Ik bestrijd dat altijd. Mensen met autisme hebben wel degelijk empathisch vermogen. Ze weten alleen niet altijd hoe ze dat in kunnen zetten. Ik heb dat de afgelopen jaren wel geleerd, met vallen en opstaan. Dat, samen met mijn ervaringen in de psychiatrie en mijn eigen achtergrond in de gezondheidszorg maakt dat ik misschien toch wel een goede ervaringsdeskundige zou kunnen worden.
Ik ben nu nog bezig met mijn eigen herstel, maar de psycholoog zei dat ik me alvast kon verdiepen in ervaringsdeskundigheid. Juist omdat ik dan bezig ben met de dingen die wel goed gaan in plaats van wat er niet goed gaat. Elke woensdag is er een inloopmiddag van het FACT team (mijn ambulant behandelteam) dat gerund wordt door ervaringsdeskundigen. Van hen leer ik ook iedere keer wat bij. Een van hen gaat mijn weblog nu ook gebruiken voor haar opleiding, en dat zie ik ook als compliment. En zoals mijn psycholoog zei: “Elk compliment is een cadeautje dat je moet uitpakken.”
Het is inmiddels bijna twaalf uur. Mijn blog is bijna klaar. Ik denk dat de verpleegkundige die hier net aan het puzzelen was, nu zit te rapporteren of whatsappen op kantoor. Ik vraag me namelijk nog steeds af wat de verpleging de hele dag op kantoor doet. Als ervaringsdeskundige zou ik het in ieder geval heel anders aanpakken.

Wachten

Geschreven op 11 januari 2014

Tijd… Dat heb je eigenlijk teveel als je opgenomen bent. Een opname bestaat voornamelijk uit wachten. Wachten op het ontbijt, wachten op de lunch en wachten op het avondeten. Daar tussenin wacht je op medicatie, op gesprekken met de verpleging, psycholoog of met de psychiater. Je wacht op activiteiten die er worden aangeboden vanuit het dagprogramma, en het is geen uitzondering op de regel dat zo’n activiteit op het laatste moment wordt afgezegd. Daar zit je dan, met nog meer tijd… ’s Avonds wacht je tot het tijd is om naar bed te gaan, en ’s ochtends wacht je totdat de huiskamer open gaat omdat je door slapeloosheid op de meest onmenselijke tijden wakker wordt. Het belangrijkste is wachten totdat je jezelf weer beter gaat voelen.
Ik ben nu bijna vier weken opgenomen en ik wacht nog steeds. Gelukkig ben ik niet de enige die moet wachten, en doordat je met elkaar moet wachten, schept dat toch een band. Op een gesloten afdeling ben je op elkaar aangewezen en dat maakt toch dat sommige mensen een speciaal plekje krijgen in je hart. Neem nou de Thaise vrouw, die hier al een jaar opgenomen is. Staat altijd voor een ander klaar, beheert en beheerst de keuken en is altijd bezig met opruimen en zorgen dat iedereen genoeg te drinken heeft. Ze is bovenal heel lief. Aanstaande woensdag gaat ze definitief met ontslag en dat gun ik haar van harte, maar ik zal haar missen, en ik zal niet de enige zijn hier op de afdeling. Of die vrouw uit Tilburg die op tweede kerstdag met een IBS (InBewaringStelling) is binnengebracht. Ze wilde dood, maar na een paar dagen op de afdeling zag ze toch nog wel de kanten van het leven in waarvoor ze wilde vechten. In die paar dagen hebben wij hele gesprekken gevoerd en was er een klik tussen ons. Toen na een aantal dagen de rechter kwam die de IBS moest bekrachtigen, was ze sterk genoeg om aan te geven waarom ze door wilde gaan met haar leven en mocht ze naar huis.
Alle mensen die hier op de afdeling verblijven, zitten in een crisis waardoor ze opgenomen moeten worden. De meeste mensen zijn gediagnosticeerd met een psychiatrische stoornis. Maar we mogen misschien dan wel een stempeltje hebben en het kan misschien dan niet zo goed gaan, we blijven gewoon mensen. We maken hier gewone dingen mee die we in de buitenwereld ook mee zouden kunnen maken. Er zit alleen een laagje veiligheid omheen omdat de afdeling afgesloten is. En gesloten is ook maar relatief, want op een gegeven moment heb je genoeg vrijheden om zelfstandig naar buiten te kunnen mogen.
En ik? Ik wacht nog steeds. Maar ik weet zeker dat mijn wachten op een dag beloond gaat worden.

2013, een bewogen jaar

Geschreven op 1 januari 2014

Vandaag hebben we het nieuwe jaar ingeluid. Een jaar waar ik erg tegenop zie omdat het op dit moment niet goed met me gaat, en ik nu door de bomen het bos niet meer zie.

Ik kijk terug op een bewogen 2013. Een jaar waarin ik met mijn weblog de publiciteit heb opgezocht, in het Brabants Dagblad, Libelle en Mijn Geheim heb gestaan en mijn verhaal als ervaringsdeskundige heb verteld bij Café Einstein (een initiatief van MEE en het RIBW). Een jaar waarin ik mijn jubileum vierde dat ik al een jaar stabiel was. En ik heb het bijna twee jaar volgehouden. Maar door een samenloop van omstandigheden kreeg ik net voor de kerst zo’n terugval dat een opname noodzakelijk was.
In de situatie waarin ik nu zit, is het moeilijk om terug te kijken naar de momenten waarin het wel goed ging, maar die momenten waren 2013 zeker aanwezig. Bij mijn laatste behandelplanoverleg werd er zelfs gesproken over sluiting van mijn dossier bij de GGZ en dat ik mijn depot in de toekomst zou kunnen laten zetten door de huisarts. Ik had het met mijn verpleegkundige van het FACT team zelfs gehad over het worden van ervaringsdeskundige bij de GGZ binnen het FACT team. Ervaringsdeskundige worden is al jaren een droom van mij, maar nu is het voornaamste dat ik eerst stabiel word.
De meesten van jullie weten dat ik naast mijn autisme last heb van periodes dat ik psychotisch ben. Dat uit zich bij mij voornamelijk in het horen van stemmen. De stemmen zijn bijna 2 jaar weggeweest, maar ik ben van de zomer veranderd van medicatie en er deden zich een maand geleden zoveel ingrijpende gebeurtenissen voor dat de stemmen terug zijn gekomen helaas. Ik ben nu weer overgestapt op de medicatie waar het anderhalf jaar lang goed op is gegaan, dus ik hoop dat het ook nu er weer voor gaat zorgen dat de stemmen weggaan. Maar het kan nog minstens 3 weken gaan duren voordat ik minder klachten ga krijgen.
Voor mij is het lastig om ver vooruit te kijken. Ik kan dus niet zeggen wat 2014 mij gaat brengen. Ik durf niet ver in de toekomst te kijken maar ik hoop in ieder geval dat ik weer stabiel word. En als ik het durf om iets verder in de toekomst te kijken, dan hoop ik dat ik mijn droom om ervaringsdeskundige te worden kan waarmaken.

Luctor et Emergo

Geschreven op 18 december 2013

Ik leef, maar ik leef tegelijkertijd ook weer niet. Het is alsof de tijd hier langzamer gaat. Alsof de tijd hier binnen niet synchroon loopt met daar buiten. Een lange lege dag strekt zich voor mij uit. Een dag met weinig overzicht, zonder duidelijkheid en zonder dat ik weet waar ik aan toe ben. Allemaal dingen die funest zijn voor iemand met autisme zoals ik.

De keerzijde daarvan is dat ik me hier veilig voel. Dat ondanks dat ik weinig overzicht heb, de dag hier heel voorspelbaar verloopt. Ontbijt, lunch en avondeten, af en toe een activiteit tussendoor. Ik hoef hier niet te functioneren zoals ik thuis doe. Dat lukt me nu ook even niet.
Dat klinkt nu heel simpel maar zo simpel is het niet. Ik voel me daar heel schuldig over. Twee jaar lang is het goed gegaan en nu ben ik weer tegen de keiharde muur van mijn onvermogen aangelopen. Ik denk niet graag in beperkingen, maar liever in kracht. Helaas is mijn kracht momenteel ver te zoeken. Vooral als andere mensen je dan ook nog gaan benaderen vanuit je beperkingen.
Ik heb het gevoel dat ik gefaald heb. Dacht ik vorige week nog na over de vraag wat wij met kerst moeten eten, nu denk ik na of ik dit jaar überhaupt wel kerst kan vieren. Hulpverleners zijn ook heel dubbel in hun boodschappen. Aan de ene kant zeggen ze dat het goed is dat ik hier zit, aan de andere kant vinden ze het een zorgelijke situatie. Ik krijg dan het gevoel alsof ik in tweeën gespleten word.
Ik probeer van dag tot dag te leven, maar dat is heel moeilijk voor iemand die wil weten waar ze aan toe is. Helaas heb ik weinig keus op dit moment. We doen het er maar mee. Luctor et Emergo, oftewel, ik worstel en kom boven. Ik heb weinig te kiezen.

 

Zeventig plus

Geschreven op 19 november 2013

 

Openbaar vervoer… Ik vermijd het liever. Nu kan ik, sinds ik een indicatie heb voor de Regiotaxi, de keren dat ik met het openbaar vervoer moet op één hand tellen. Maar voordat ik die indicatie kreeg, was ik toch wel afhankelijk (of liever gezegd: overgeleverd aan de grillen) van het openbaar vervoer. Ik moest dan met de bus, aangezien er hier in de buurt geen treinstations zijn, en hoewel er daadwerkelijk vertrektijden op het busstaatje naast de bushalte staan, heb ik de bussen nooit kunnen betrappen op enige regelmaat in hun dienstregeling.

Ik zit in de bus standaard met dopjes in mijn oren, verbonden met mijn iPhone. Toch hoor ik daar dan nog jengelende kinderen overheen. Heel irritant, jengelende kinderen… Met name als de ouders daar dan niets van zeggen. Maar er is iets wat nog veel erger is dan huilende kinderen, namelijk oudere mensen. Die denken namelijk vaak dat de hele wereld van hen is.  Nou wil ik niets over één kam scheren of gaan veralgemeniseren, maar soms vallen er gewoon dingen op.  Als het druk is in de bus, verwachten ze dat je gelijk op staat voor hen. Nou ben ik de beroerdste niet, en sta ik vaak gewoon op als ik zie dat iemand slecht ter been is. Maar er is geen wet waarin staat dat ik moet opstaan en ik heb een hekel aan die priemende blik waarin zowat af te lezen staat: “Sta nu op, en snel een beetje!”  Dat ze vervolgens het hele gangpad blokkeren met hun rollator, zal hen een worst zijn natuurlijk.

Tegenwoordig reis ik dus veel met de Regiotaxi. En wat is nou de grootste doelgroep van de Regiotaxi? Juist! Oudere mensen… Nou ben ik echt tevreden met de taxi. Ze halen me thuis op en zetten mij op plek van bestemming af. Daar waarvoor het bedoeld is, dus mij hoor je over het algemeen niet klagen. Behalve die ene keer dan dat ik ruim anderhalf uur  gedaan heb over een afstand van 15 kilometer. Maar dat was dan met een taxichauffeur die zelf al een aantal jaar over de pensioengerechtigde leeftijd heen zat en het allemaal niet meer zo goed wist. Ik had zelfs een klein beetje medelijden met hem. Regiotaxi moet je delen met andere mensen en dat vind ik helemaal niet erg. Er zijn bepaalde tijden die je gewoon moet mijden, zoals ’s avonds net na het eten, dan gaan namelijk veel oudere mensen naar hun wekelijkse bingo- en kaartavondjes. Maar goed, het komt toch voor dat ik het wel eens tref. Op zich niet erg, maar er zijn wat irritatiepuntjes. Bijvoorbeeld dat ze, als de taxichauffeur heeft aangebeld, toch nog eerst even naar het toilet moeten, ineens hun sleutels kwijt zijn en de jas nog aan moeten doen op een tempo waar een slak nog jaloers op zou zijn. Terwijl ze vijf tot tien minuten voordat de taxi daadwerkelijk voor de deur staat, gebeld worden dat de taxi eraan komt. Oudere mensen zitten ook graag voorin, zo is het ook regelmatig voorgekomen dat er twee ouderen met elkaar ruzie aan het maken over wie het slechts ter been was en wie dus voorin mocht zitten. Kleine kinderen zijn er niets bij, echt waar!

In de winkel kom ik ze ook regelmatig tegen. Blokkeren de schappen met de rollator juist bij het schap waar ik moet zijn. Staan al hun kleingeld te tellen bij de kassa, en achter hen wordt de rij steeds groter. En dan beginnen ze ook nog eens een praatje met de caissière over de vriend van het nichtje van de buurman. Ik dacht de oplossing gevonden te hebben, namelijk de scankassa. Tegenwoordig kun je de producten zelf scannen en op het apparaatje aflezen wat je moet afrekenen. Dat apparaatje geef je dan aan de caissière, en dan kun je gelijk afrekenen. Ideaal! En je hoeft niet meer zolang te wachten. Tenminste, dat dacht ik… Er stond namelijk laatst een al wat ouder persoon voor mij die ineens 20.000 euro moest afrekenen. Helemaal in de rats natuurlijk. Bleek dat ze meerdere keren een pak koffie had gescand en daarbij ook nog verscheidende malen op het “plusje” gedrukt had. Ze had maar één pak koffie in haar mandje. Stiekem moest ik daar dan wel weer om lachen.

Ik wil nog even zeggen dat natuurlijk niet alle oudere mensen zijn zoals in mijn blog. Alleen kom uiteraard ik ze wel vaak tegen.  Toeval?

Discussie

Geschreven op 17 mei 2013

Afgelopen weekend gooide Jet Bussemaker de knuppel in het hoenderhok door te zeggen dat teveel vrouwen teren op hun man. Vrouwen zouden voor hun eigen inkomen moeten kunnen zorgen, want mocht de man ooit eens wegvallen…  Met name hoogopgeleide vrouwen zouden aan het werk moeten, in plaats van thuis voor hun kroost te zorgen, want ze hebben door hun opleiding de staat al een hoop geld gekost en dat moet terugverdiend worden.

Ik heb de discussie die hierdoor afgelopen week ontstond gevolgd met een zucht. Soms heb je namelijk geen keuze dan thuis te zijn en voor de kinderen te zorgen. Tien jaar geleden volgde ik nog een hoge opleiding, maar ik wist niet dat ik een aantal jaren later honderd procent zou worden afgekeurd, met terugwerkende kracht vanaf het moment dat ik met deze studie bezig was.  Als het GGZ systeem met al die hoogopgeleide mensen iets beter gewerkt gehad, en ik tien jaar eerder de diagnose Asperger had gekregen, had ik waarschijnlijk niet eens met deze studie begonnen en had dat de overheid een hoop geld gescheeld. Niet alleen de overheid, maar mijzelf ook. Want ik ben nu degene die met een torenhoge studieschuld zit.

Dus ik ben nu inderdaad thuis en zorg voor de kinderen. Ik zie dat eigenlijk als een soort cadeau. Mijn kinderen hebben mij in het verleden al zo vaak moeten missen en daardoor ben ik nu extra blij dat ik ze nu wel kan geven wat ze nodig hebben.  Door mijn verleden heb ik wel het idee dat ik mezelf telkens moet bewijzen, vooral tegenover hulpverleners. Er komen hier zoveel hulpverleners over de vloer dat ik daar zowat een dagtaak aan heb. Iedereen ziet dat het goed gaat met me, maar er zijn er een paar die het niet kunnen nalaten om mij telkens te wijzen op mijn fouten. Mijn inziens is dat omdat ik een etiket heb en daardoor alleen te kijken naar mijn beperkingen. Er zijn natuurlijk altijd dingen die beter kunnen, maar ik denk dat die er in elk gezin wel zullen zijn. Het perfecte gezin bestaat niet. Ik heb er een hekel aan als er op alle slakken zout gelegd wordt.

Ook een belangrijk punt: regie hebben over je eigen leven. Ik denk dat iedereen dat wel belangrijk vindt. Ik wil mijn eigen keuzes kunnen maken, en als ik dan een keer een fout maak wil ik kunnen leren van mijn eigen fouten.  Met zoveel hulpverleners is het moeilijk om nog de regie over je eigen leven te hebben. Iedereen heeft een mening en soms heeft de ene hulpverlener een andere mening dan de andere hulpverlener, wat het voor mij des te verwarrender maakt.  Daarbij ken ik mijzelf en mijn kinderen het best en ben heel goed in staat om te zien wat ze nodig hebben.  Ik denk wel eens, blijf allemaal maar weg dan heb ik tenminste rust en nog meer tijd voor mijn kinderen en mijn man.

Om nog even terug te komen op de discussie van Bussemaker… Ik vind dat elke moeder zelf moet weten of ze gaat werken of thuis blijft bij de kinderen. Ik heb zelf niet de keuze gemaakt, dat hebben de omstandigheden en mijn autisme voor mij gedaan. Toch ben ik blij dat ik op dit moment thuis ben bij mijn kinderen. Ik ben blij als het over een paar weken zomervakantie is. Ik geniet ervan en dat is toch wel eens anders geweest.  Ik denk dat ik tegelijkertijd mezelf maar eens vrijaf geef door te zeggen dat de hulpverlening zes weken lang niet aan mijn deur hoeft te komen. Lekker rustig!

 

Stroomversnelling

Geschreven op 8 maart

Ik kan echt urenlang naar een leeg word document zitten staren. Ik heb inspiratie om iets te schrijven, of ik heb het niet. Vandaag is eigenlijk zo’n dag dat ik geen inspiratie heb. Maar mijn man ging net de deur uit met de mededeling dat ik nu even tijd voor mezelf moest pakken en maar eens lekker moest gaan schrijven, dus bij deze…

Heb je soms het gevoel dat je leven in een stroomversnelling raakt? Ik wel. Ik heb dat vaak als negatief ervaren omdat ik met mijn autisme gewoon van een heerlijk voorspelbaar leven houd. En omdat er tot voor een jaar terug eigenlijk alleen maar negatieve gebeurtenissen plaatsvonden. Tenminste, in mijn ogen… Ik kon nergens van genieten, en dat kwam omdat ik door die ellendige psychose helemaal mezelf niet was.  Nu ik sinds vorig jaar eindelijk de juiste medicijnen heb en mijn leven weer behoorlijk op de rit heb gekregen, kan ik wel weer genieten.

Ik heb met mijn weblog de publiciteit opgezocht om andere mensen te laten zien dat mensen met een psychiatrische achtergrond niet gek zijn maar vaak op een andere manier de wereld in kijken. Ik wil geen medelijden, ik wil begrip. Uit eigen ervaring weet ik wat voor stigma er nog om de wereld van de psychiatrie heen hangt en dat wil ik graag de wereld uit hebben. Niet alleen voor mezelf, maar ook voor anderen.

Mijn leven raakt weer in een stroomversnelling. Niet negatief deze keer maar positief. Na aanleiding van mijn artikel in het Brabants Dagblad afgelopen dinsdag kreeg ik heel veel reacties binnen.  Van mensen uit mijn omgeving, zoals van mijn opa van 89 jaar, die uit een tijd komt waarin er nog heel veel taboe heerste op de psychiatrie. Hij had heel veel bewondering voor mij omdat ik zo openlijk mijn verhaal durfde te doen in de krant. Van collega’s op mijn werk die na het lezen van mijn verhaal aan mij vertelden dat ze ook wel eens met psychische problemen gekampt hebben. En mijn zusje die door het kopen van die bewuste krant op het station de trein gemist heeft… Ik kreeg ook heel veel reacties van mensen die ik helemaal niet kende, maar die mij aanspoorden om vooral verder te schrijven, die respect hadden voor mij of juist heel veel herkenden in mijn verhaal.

Ik kreeg ook een reactie van mijn oude consulent van MEE, die jaren geleden tijdens mijn eerste opname ambulante begeleiding voor mij thuis had geregeld. Hij heeft gevraagd of ik als ervaringsdeskundige mee wilde werken aan een informatieavond van MEE en het RIBW (Regionale Instelling Beschermde Woonvormen). Daar doe ik graag aan mee want ik vind het fijn om met mijn ervaringsdeskundigheid andere mensen te kunnen helpen. Ik vind het ook wel een eer dat hij mij gevraagd heeft.

Anderhalf jaar geleden had ik niet durven dromen dat ik sta waar ik nu sta. Was er toen nog sprake van dat ik niet meer zelfstandig zou kunnen wonen, nu ben ik alweer een jaar thuis en zorg samen met mijn man fulltime voor onze kinderen. Ik schrijf veel over mijn ervaringen en ben blij dat ik daarmee andere mensen kan helpen. En ik schrijf om het stigma tegen te gaan natuurlijk.